Väntan.....

Den 7 november är en speciell dag. Det är min älskade Algots födelsedag. Algot blir 5 år. Vår lilla/stora uppfinnare, grubblande kämpe blir 5 år. En fantastiks storebror och son börjar bli riktigt stor. Jag är så tacksam för att ha Algot hos oss. Han entre till världen var allt annat än enkel och sjävlklar. För Algots blev det BIVA (barnintensiven)  och resperator i 10 dagar. Vi var på sjukhus sammanlagt 1 månad. Det första dygnet var det högts oklart om han skulla klara sig. Det är ett märkligt öde min familj har. Två barn. Två barn med allvarliga sjukdomar.

Jag hade innan Algot föddes en sorts känsla av jag inte skulle få en normal förlossning. Jag hade mycket svårt att föreställa mig den nyfödda "bebisen" på min mage (som normalt). Jag fick rätt. När jag tänker/känner tillbaka har jag på nått sätt haft en känsla av att jag ska få uppelva hur det är att ha ett barn med cancer. Jag blev ju inte helt förvånad när vi fick diagnosen. Jag finner detta märkligt och lite skrämmande......
Jag ska klargöra att det inte är  någon utalad tanke utan mer en känsla...
Det är skönnt att jag inte har nån känsla av att jag ska behöva gå igenom att få ett "ängla barn".

Tillbaka till början av detta inlägg.  Den 7 november är en mycket speciell dag. Den 8 november kommer också bli en mycket speciell dag. Det är dagen då Ebbe ska ta bort sin klump. Ebbes ide till att ta bort klumpen är att ta en sked i halsen och ned i magen... ;)

I fredags var vi på sjukhuset och träffade kirurgen , narkosen (för att prata smärtlindring och narkos) och avdelningen vi ska bo på när klumpen tas bort.  Kirurgen pratade om att operationen kommer ta mellan 1-11 h, typ. Den största risken är att tumören, vid krympning har växt fast i någon vävnad. En annan risk är att tumören växer kring en av urinledarna som då måste klippas av för att sedan sys i hopp. Kirugen känns mycket trygg och lugn. Operation kommer ske utan tidspress. Det känns mycket tryggt.

Ebbe har full koll på läget. På kvällen berättar han "B..........." ska ta bort min knöl". (säger rätt namn, han har lyckasts snappa upp kirurgens namn någonstans, den lille smartingen)

Avdelningen vi kommer vara på kring operation såg mycket trevlig ut. Det tråkiga är att vi kommer få dela rum. Jag tycker det kommer bli jobbigt att störra andra då Ebbe vaknar på natten. Fredrik tycket det kommer bli jobbigt att bli störd av andra på natten. Vi har lite olika perspektiv min man och jag ;):

Operationen hade kunna blir tidigare. Kirurgen ska dock ha höstlov tillsamman med en massa  annan personal. Inga planerade operationer får ske nästa vecka. Det kommer därav blir mycket viktigt att operation sker den 8 november. Doktorerna vill göra operatioen med ett "cytostatika paraply".  De följande 2 veckorna kommer därav bli en lång väntan.  De följade två veckorna kommer bli lite av en isolerinsperiod. Det gäller att hålla Ebbe så frisk som möjligt. Mitt i värsta förkylningstider. Dessutom går det vattenkoppor på förskolan. Vi funderar om Algot ska få stanna hemma för att  minska infektionrisken... Fast och andra sidan är förskolan väldigt viktigt för Algot.

Ebbe är nu nästan som vanligt. Han stojar leker, skriker och visar massa vilja. Han är glad, charmig och mysig. Pratar en massa hela tiden. Han kräver stimulans. Saknar sin Algot då han inte är där. "När kommer min kära Algot" frågade han i dag då Algot var på walking whit dinosures".

I  morgon är det dags för Algots 5 års kalas. Det kommer bli ett minikalas. Det passar troligen Algot bättre. Det passar oss perfekt just nu. Vi orkar inte så mycket mer.....

"jag vill ta bort knölen nu"

I dag har vi haft en bra och nästan vanlig mys söndag. Det är nästan så att jag glömer bort att Ebbe är sjuk. Påminelser kommer fort. Ebbe och Fredrik följer med på Algots (och min) stor och liten judo. Jag hör en liten kille säga "han har ju inget hår". Pappan hysar honom fort. Mig gör de inget, barn är ju nyfikna och menar inget illa. Det är mycket så nu men männiksor och barn vi inte känner. Det är  många blickar, icke blickar, leeden och frågor (endast från barn, vuxna jag inte känner frågar aldrig).  Jag försöker vara öppen och naturli beärg med det hela. Jag hoppas och tror att jag lyckas. Ebbe vill  ju gärna berätta och slangen i näsan, visa att han inte har hår samt berätta att han har en klump i magen. l

Då Ebbe har blivit så mycket piggar har Algot och han börjat leka igen. Det är så mysigt att se dem tillsammans. Ebbe hade t.o.m en kompis här i dag. De hade skojat och lekt nästan som vanligt.

På kvällen blir Ebbe jätte ledsen och arg då vi berättar att vi ska till sjukhuset i morgon (för sövning, MR och cytostatika). Han skriker att han inte vill ditt. Vi pratar lite och efter en stund berättar Ebbe att han är räd för att ta bort knölen. Han är räd för att de ska göra ont efter! Själv säger han att hade mycket ont förut (gissar att det var i början av vår sjuktid då Ebbe fick blödning och massa ont). Ebbe gråter och skriker. Efter en stund av tröst och berättande att han kommer få hjälp mot det onda vänder det. Ebbe vill ta bort knölen nu!! Jag vill ta bort knölen nu" Jag vill ta bort knölen nu. Han gråter och gråter. Det går att ta på Ebbes frustration över situationen och längtan efter att allt ska vara så vanligt. Jag blir så stolt över honom, att han visa och prata vad han känner. Att han kämpar på!!
 

"dumaste mamman i världen"

Jag har precis kommit hem från två dagar och en natt på Hasseludden. Det var en jobb konferans. Hur härligt och inspererande som helst. Lusten att jobba och utveckla olika projekt på mitt "kära" Rinkeby BVC växte starkt. Jag saknar verkligen att jobba. Jag saknar verkligen mina underbara kollegor och familjer!!! Grabbarna hade varit hemma med Fredrik och mormor och morfar.

När jag kom lung, glad och inspererad fick jag en glad överaskning.
Föräldrarna och barnen på Ebbes förskola hade startat en insamling på barncancerfonden i Ebbes ära. De hade fått i hopp hela 3.350. En fantastik känsla att så många människor tänker och engagerar sig för oss.

I lördags var Ebbe och jag lekte med Ebbes kompis Hilmer. Då Ebbe hade låga vita blodkroppar(immunförsvaret) fick grabbarna bara ses ute. Ebbe var glad och att få leka och ville t.o.m äta några tuggor korv! De små vännerna var väldigt arga över att inte få gå in och leka. Jag kan garantera att det är svårt att förklara för två 3 åringar varför de måste vara ute och leka.

Ebbe som är väldigt mammaig just nu, började stor tjuta när jag kom hem. Jag kan gissa att det blev för många känslor på en gång. Algot såg glad ut men sade bara "mamma gå till Ebbe och krama honom så han blir tyst". När Ebbe hade lugnat sig kom Algot och gav mig en kram. Ebbe och Algot konkurerade sedan om uppmäksamheten. Båda vill prata och berätta. Det är så härligt att höra dem babbla. Självklart särsklit härligt att höra Ebbe prata. Från att ha varit tyst i nästan 3 veckor  till att säga enstaka ord pratar nu Ebbe för fullt. Det känns nästan som han har tagit ett språng i sin språkuteckling. Vi har långa samtal om allt möjligt. Han frågar ofta varför då? Han säger ofta "dumma mamma". I kväll klämde han även i med "dumaste mamman i världen" ,arg men  med glittrande ögon. Sötnos!!

I veckan har Ebbe kämpat med en massa diarér och kräkningar (pg skadad slemhinna). När det var som mest var det blöjbyte med 2 timmars mellan rum, minst, dygnet runt. Det är tufft både för Ebbe och oss...
Han har även behövt påfyllning av blod (de röda blodkropparna slås ut av cytostatika). 

I morgon är det nytt läkarbesök, narkos bedömning och blodprovtagning. På måndag ny MR. Det rullar på...

Ebbe tar av sig mössan

Tiden går konstigt nog fort. 1 vecka sedan vi skrevs ut från q84 denna gång. I dag har vi haft en nästan vanlig fredag kväll. God mat. Popcorn och filmmys i soffan. Vi såg Nils Karlsson pyssling. Algot och Ebbe var båda riktigt rädda för råttan och kröp bakom soffan. Jag gissar att båda kommer drömma mardrömmar i natt :).

En vecka hemma innebär 2 besök på sjukhus. Ett besök med bedömning av e.v hudförändring efter cytostatika på huden (var inget) samt blodprovtagning x 2.  Vid ett besök fick Ebbe blod. Det tog en himla tid innan blodet kom och jag han bli regält frustrerad. Jag förtår helt anledningen till att det dröjer men kan inte hjälpa frustrationen. Märklig känsla. Vi blir sena till förskolan, blir det sista att hämta. Det ger en dåligt magkänsla. Dagen efter blodet var Ebbe spidad. Bloddumping fungerar ;). Han vill bara gå runt  leka. Att gå runt och leka innebär att jag måste gå efter honom med sondryggsäcken. Ebbe går till sist med på att ha ryggsäcken på ryggen. Jag lägger ut en bild på facebook på Ebbe med stort leende och muffins i knäet. Det får en stor gilla och kommentarer. Ebbe leer stort då jag läser alla kommentarer. Härligt att se att även Ebbe är så glad att se hur många som tänker på oss.

Vi spenderar veckan med att gå promenader. Till vår fröjd har har vi fått låna ett liggvagn av en granne, faktiskt den bästa vagn vi haft :). Vi går till parken, gungar, och gör en utflykt. Ebbe frågar efter en stund vad utflykt betyder. Inte konstigt att han inte kunde bestämma sig om han vill gå på utflykt eller inte. .
I parken frågar några barn varför ebbe har en slang i näsan. Jag frågar Ebbe om jag får berätta. Han nickar. Jag berättar. Efter en stund vill Ebbe ta av sig mössan (trots att det är kalt).  Han vill visa att han inte har något hår. Det verkar som han tar sin sjukdom bra, den lilla kämpen ;)

Ebbe är just nu snuvig, kräks en hel del samt har diarre. Immunsystemet är just nu i botten. Kräkningar, diarre och immunsvar är biverkan av cytostatikan Ebbe stoppar in mat i munnen. tuggar och spottar ut. "Jag mår illa". Han är en sån fantastik glad liten arg liten kämpe.

 Många frågar hur jag mår. Jag hur mår jag? Ganska ok  gissar jag, så länge allt flytter på vill säga. I bland känner jag mig t.o.m mer harmonisk och lugnare än vanligt. Det finns inte något som är viktigare än mina grabbar just nu. Känslor är mer närvarande och frånvarande. Kommer snabbare och starkare. På gott och ont.

tåg på väg att spåra ur..

Då är vi åter på sjukhuset. Vi ligger inne för den 3e cytostatika kuren.  Just nu ligger Ebbe och sover. Cytostatika skjutas in hans kropp. Kampen mot den elaka katten pågår för fullt!!!!

Tiden går fort! Det har blivit lite av en vana/ovana att åka till sjukuset.  I går att det mesta hitills har gått på räls. Jag han tänka att det inte är så farligt att hänga på sjukhus. Vi träffar trevliga människor här, leker lite på lekterapin, är på sångstund, myser med Ebbe i sängen. Missförstå mig rätt.  Vi vill inte på något sätt vara här. Vi vill ha vårat vanliga liv. Men vårt ovanliga liv just nu är uthärdligt och i bland ganska ok.

I dag höll rälsen på att spåra ur regält. Vi skulle tejpa om Ebbes sond (slang i näsan där han får mat). Jag håller hårt för att sonden inte ska åka ut. Det hela går ok. Ebbe skriker och är arg. Jag får hålla ganska hårt. När vi är klara klagar Ebbe på att det gör ont över den centrala ven katetern (en titandosa med gummi med en slang som går in blodet) där cytostatika dropp går. Jag tittar över dosan och upptäcker att kompressen under bandage är rosa (den färg cytostatikan har). Hjälp vad har hänt??.  Vi stoppar droppet och ringer efter personalen....  Det blir oro i leden...detta kan vara allvarligt. Cytostatika i huden kan vara jätte farligt. Nålen dras, man försöker pressa ut ev cytostatika under huden.  En läkare sticker in en nål i "fettet" för att försöka dra ut ev cytostatika. Natriumbikarbonad sprutas in (för att neutralisera). Vi får kylbehandla i 1 h (ha is på).Ett foto ta. Svullnaden markeras i huden.efter långa disskutioner (som vi lämnas utanför) sätts  ny nål.  Behandlig startar igen.  Både mitt mamma jag och det profesionella sjuksköterke jaget arbetar för fullt....Jag ber personalen att tejpa med extra tejp som vi brukar göra på mitt gamla jobb då de sätter nya nålen i porten.... tror att den sitter lite bättre då. Umderbara b78!!... Tittar på huden några gånger under kvällen. Den ser bra ut.... Läkaren säger att det är liten risk... ush .

Jag känner mig hemsk, klantig, rädd, orolig och tom. Jag  känner mig maktlös då jag nu inte kan göra något.  Var det jag som råkade dra i  nålen när jag höll Ebbe?? Personalen säger att det är sånt som händer.. (precis som jag skulle ha sagt till en familj i liknande situation).
Ebbe är en riktigt kämpe och tolerade "behandlingen" bra. Det måste ha gjort riktigt ont. Han satt stila och kramade min hand, hårt, hårt.  Min älskade tappra unge. Efter skriker han bara att han vill hem...

Resten av dagen blev rätt bra. Ebbe äter, leker, pratar och busar lite med personalen. Ebbe är allt mer som vanliga Ebbe.  Bus  och glitter i ögonen. Härligt att se!!!

Både jag och Fredrik hänger på sjukhust. Det är tryggt och skönt. Det är mycket pyssel med Ebbe. Jag brottas med samvetet över lämna Algot utanför. Yrkes jaget har läst så mycket om att det är viktigt att vara med och se vad det sjuka syskonen genomgår, samtidigt som det är det viktigt att ha kvar rutiner. Inser att det inte finns något optimalt lösning. Det finns knappt någon gyllend medelväg. Denna situation är bara hemsk och onormal. Algot kommer komma i kläm på ett eller annt sätt, i allafall om man jämför med det han brukar ha.  Vårat paus i kris liv  just nu kanske inte behöver vara negativ... om vi lyckas möta och se Algot kanske han tom med kommer växa. Det  är dock tufft att räka till. Jag vet att Algot har det bra med hans "barnvakter" och är super nöjd. Är så tacksam för att ni finns!!!  Men vi ska ju vara en familj och vara hemma tillsammans. Kloka smarta Algot har börjat reagera en del, fråga  och undra. Kan vara arg och bli ledsen för småsker. I morgon kommer han hit och hänger. Ska bli mysigt. Ebbe frågor efter Algot och saknar honom med.