söndagen den 23:e februari 2014

Tiden som försvinner

Tiden har blivit vardag. Försvinner på något mystiskt sätt. Vilket troligen är positivt. Vi har dessutom spenderat tre veckor i Thailand. Sol, bad och slappa dagar. En lyckad resa då vi alla lyckades koppla av. Njuta av stunden. Utan stress.  Nervositeten jag kände innan försvann snabbt. Ebbe mådde bra. Han är som vilken 4 åring som helst.

För ett år sedan var det annorlunda. Ändå så lika. Kärleken.









Under och innan vår resa brottas jag ofta med tankar kring rättvisa. Till vår tur att leva just i Sverige. Till att än så länge tillföra 3 av 4 gruppen. Tacksamhet till allt vi ändå har. Varför just jag ska får möjlighet att göra en resa. Medan de jag träffar i t.ex. jobbet tampas med bostadslöshet, misshandel, depression för att bara nämna lite. Medan andra vi träffar på resan jobbar och sliter med passa upp på oss. Jobbar 8-22 i tre månader för att ev kunna känna i hopp pengar till studier. Jag får doppa tårna i sanden men andra sliter och kämpar. Många säger till oss."Ni har haft det så tufft" Visst har vi det, det är ur tufft att ha en unge som är sjuk. Men ändå har vi haft oändligt mycket fördelar. Har oändligt mycket fördelar.  Fördelarna jag har balanserar och boxas mot livets orättvisor. Kanske är det just i den matchen som friden kan infinna sig. För inte behövs det egentligen så mycket för att ha det ok. Jag kämpar med att inte låta orättvisorna äta upp mig.

I morgon är det dags för ny undersökning. Är cancerns borta? Finns det celler som leker kurragömma. Den tredje uppföljning. Konstig nog känner jag mig inte det minsta nervös. Vad är det för mening med det? Skulle det finnas elaka celler får vi veta i morgon. Jag får ta i tu med att livet brakar igen, då.
Inte nu.

torsdagen den 26:e december 2013

Det där med tacksamhet och godhet


Jul för ett år sedan
 I bland. 
Särskilt på kvällen. Då Ebbe gosar in sig tätt in till mig och viskar "mamma jag tycker om dig". Då jag gosar in mig tätt in till honom. Väller och vräker sig en känsla fram. En stor våg av nästan löjlig tacksamhet. Vi har honom här. Känslan är ljuvlig. Vi har trots allt kommit lindrig undan. Den oändliga tacksamheten blandas med en känsla av vilja gottgöra. Gottgöra att det gick bra för oss. Annars kanske de inte gör det, längre. Det är en märklig känsla. Tacksamhet blandat med en vilja att vara god. Vilket jag alltid velat vara. Att hjälpa och stötta andra är för mig viktigt. Känslan blir i bland bara så konkret att jag kan ta på den. 

Tacksamhet blandat med tankar att inte vilja för mycket.  Att inte ta för stor plats. För då kanske något riktigt ont händer igen. 
Vi har bokat en resa till Thailand. 3 veckor. Ganska snart.  Känslan smyger sig på att vi utmanar ödet. Att leva och planera är att utmana. Att tro på livet.  Jag levde länge i icke planerande. Icke planerade för att kunna hantera den kris som hela tiden var. Icke planerande för att inte trilla djupt ned i besvikelsen grop när planering inte blev av.

Betyder mitt planerande att jag börjat våga leva igen? 
Att jag vågat börjat hoppas, på riktigt? 
Troligen
Eller är jag dumdristig? Utmanar ödet? 
Nja. Logiken säger nej. Känslor något annat.
Tacksamhet blandas med rädsla. En märklig rädsla av att ha förbruka vår tur. Genom att planera utmanar vi den trygga lunken. 
 
Men vad härligt de ska bli! 
Men vad härligt de är att leva!





torsdagen den 28:e november 2013

En kort text är en bra

 I dag satt vi åter i ett väntrum på onkologen. Vi såg en del bekanta. Två där det också såg bra ut för. Några som får vår oss helt ur balans. Livet är grymt, hårt och orätt. Galet orättvist! Inget. Inget kan tas för givet.
 Efter 20 minuters väntan ropade läkaren upp oss. Läkaren tittar på svaret
- Ett kort svar är bra.
Svaret var på några rader. "Inga förändringar sedan tidigare bild". Varken på MR eller lungröntgen. Besöket blir kort. Läkaren måste rusa till en akutfall.  Jag förstår. Vi är inte akuta. Akut måste gå förre. Ett kort läkarbesök är ur den vinkeln bra. MEN hur fungerar organisationen när vi efter 20 minuters väntan får träffa en mottagningsläkare i högst fem minuter. En mycket kompetent och bra läkare. Dock en läkare som inte hunnit läsa på. Inte är insatt. Som vanligt.

Jag kan inte låta bli att bli frustrerad. En känsla av att inte bli sedd. Tycker synd om de på avdelningen som alltid måste springa. Tar med med mig den känslan i form av en lärdom till mitt mottagningsjobb.
Min egen frustration försvinner troligen om några dagar.  Det viktiga är.
Ebbes röntgen svar är bra. Just nu.  Ebbe mår så bra som han ser ut att må.
 Just nu.
TJOHO! Vi firar genom att gå på MC Donlads (Ebbes val).

fredagen den 15:e november 2013

12%

I fredags begravdes fina fina tjejen E. 4 år ung. 4 år gammal. För några veckor sedan stora, kloka killen E. Livet är inte rättvist. Livet kommer aldrig bli rättvist. Hur arg, ledsen och förbannad jag än är.  Vi tänder ljus och tänker på familjerna. Ebbe vill spontant tända ljus och tänka på flickan E. Tända ljus och tänka på känns torftigt. I sitt sammanhang. För oss blir det viktigt att ändå minnas och tänka. I tanken är de levande. En tjej som putar bort Ebbe då han vill hålla hand. En tjej vi busar med i korridoren. En tjej som vi knappt känner men ändå lämnar stora intryck. En kille vi bara möt. Ett möte som ändå lämnande minnen och gav intryck. Så är det med många jag mött i dödens och nödens väntrum. De är människor som lämnar stora avtryck. Människor som utstrålar en form av vishet, godhet och närhet. Människor som trots av, eller kanske just av sin återvändsgränd utstrålar så mycket. Människor jag bär i mig. Minns. Där är de alltid levande. Där ger de mig alltid något. Inte bara sorg. Utan även glädje av att ha mött dem. Av att för en liten stund fått vandra på deras livsväg.

För vår del är det snart dags för  en  andra uppföljning. En MR och lungröntgen för att se om cancern håller sig borta. Tankar kring cancer börjar jälvklart snurra. En mamma på mitt BVC sa idag då hon av slump fick höra att Ebbe haft cancer. Kan barn få det?? (Ge kamel mjölk till honom då, det hjälper! )
Cancer hos barn borde inte hända. Det händer knappt. Det är 300 barn som får cancer i Sverige varje år. 1 av 4 av dessa dör. Sällan direkt. Ofta efter en lång, lång kamp. Ofta efter ett återfall.

Statistik är lurigt. Hårda siffror. Siffror som kan få tillvaron och hoppet att rasera. Siffror som kan få hoppet att växa. Statistik är siffror som i det enskilda fallet inte betyder något. För det är just ett enskilt, unikt fall. Ebbes fall är unikt. Det finns knappt några barn med tritontumör. Vilket gör statistiken svårtolkad. MEN 5 års överlevnaden på tritontuumör skakar om mig.  12% överlevnad på 5 år. 88% dör inom 5 år. Det är siffror vi hittat själv. Vi har inte velat fråga.  Den aktiva tanken är jag inte vill fråga. Jag har inte funnit någon vinst av att veta. Just för att statistiken är så mörk. Just för att statistiken  inte säger något om den enskilda individen. Det som händer händer oavsett statistik. MEN ibland..  bankar den på... som nu. När det är dags för MR. 
Vi försöker vårt bästa att skrämma bort den, strunta in den och leva som vanligt. För vad annars skulle vi göra?
Livet tickar på och just nu mår vi bra.




måndagen den 14:e oktober 2013

Alla dessa underbara människor

 Just nu rusar vi fram. Vardag. Det är måndag, sen är det fredag. Ebbe är alltjämt pigg. Gillar förskolan. Okar med sina dagar. Leker allt mer.  Hittar sin plats. Jag jobbar mycket. Hinner vara hemma en del. Trivs på jobbet. Trivs faktisk super.
Vi har inte haft en enda vård av sjuka barn. Hittills. Vi stressar lite lagom. I bland mycket er än lagom. Vi trivs alla. Helt ok. Jag njuter mer än tidigare av tillvaron. Är kanske inte mer glad. Betydligt nöjdare. Mer ok i att få ånga fram i vardagen.

MEN

Plötsligt väller den in. Oron, rädslan. En form av ångest. En klump i min magen som vill tränga ut. Klagomål om en ond mage. Prickar i en Ebbe rumpan som inte ger sig. En njurfunktionsundersöknings om inte blivit gjord. En MR som ska göras. Tankar, tankar, tankar.

I kväll kom den plötsligt. Ångesten med inslag av sorgsenheten. Den ville inte lämna mig. Oro, oro och åter oro. Fascineras av att den kan komma så plötsligt. Från ingenstans till max.  För att senare matas av med hjälp av hoppet. Hoppet att det är bra nu.
Tanken på alla de fina, underbara vi/jag möt i sjukhus korridorerna lämnar mig inte. De som just nu kämpar. De som kämpat och klarat sig. De som inte klarat kampen. De som dött. Jag ser dem som solstrålar i ett höstträd.  I rosa moln i en skymning. Det finns där. Jag tänker på dem och det gör ont. Samtidigt som det är en ära att ha träffat dem. Alla dessa underbara människor.

måndagen den 16:e september 2013

Det finns alltid där

Det finns alltid där.
Tankar.
Om. 
Just nu.
Inget är givet.
Ganska ofta glömmer jag  bort det. Vandrar på i livet. På vandringen är vi ganska ofta en vanligt familj. Jag glömmer att vi har haft en liten cancersjuk kille. Jag glömmer att vi är på vårt första år att uppföljning. Att han följs upp var tredje månad just för att. Just för att OM finns. Just för det kan hända. Just för att det händer. Det kan hända att nästa MR visar att det de elaka cellerna är tillbaka. Vad gör vid då?  Bryter i hopp. Troligen rätt ordentligt. Vad gör vi sen? Orkar vi?  Troligen, för vad ska vi annars göra.......
MEN det skrämmer, såklart.

Samtal vid köksbordet. Samtal om en pappa som dött av cancer. Ebbe säger blixtsnabbt "men jag är frisk". Det leder till en samtal kring de elaka cellerna. Att det inte alltid går att ta bort dem. Om Ebbes elaka cellerna som jagats bort av starka mediciner, operation och strålning. Det blir viktigt att Ebbe ändå minns. Det blir och är viktigt att vara ärlig. Cancern kommer för alltid vara en del av honom. Det kan komma att påverka honom senare i livet. Den kan faktiskt komma tillbaka. De elaka cellerna kan leka kurragömma. Det är därför vi måste leta efter dem men röntgen bilder. Ebbe lyssnar. Säger jaha. Men nu är jag frisk. Ja det är du säger jag. Och jag tror inte att de kommer tillbaka.


söndagen den 1:e september 2013

Undra om vi inte har besegrat cancern. Just nu i allfall.

120901




130901

Ett år mellan bilderna. För oss en livsändrande resa. Såklart.  Den första bilden. Sjukhus. Vanmakt. Oro. Smärta. Sorg. Så mycket av allt ont. I dag. Ett år senare. Ebbe och jag på väg till stor och liten judo för första gången. För många en vanlig del av livet. För oss en seger. Ebbe fullkomligt bangade cancern i mattan. I dag i form av mig, med ett gå åt sidan kast. Med en krokodil fasthållning. Leende från öra till öra under passet. Jag undrar om han också såg det som en seger. Just nu är han faktiskt bara frisk. Han orkar som alla andra.  Just nu.


Vårt vardagsliv har åter tagit fart. Jag med jobb med nytt projekt. Det känns kul. Förskola för Ebbe. Det är både roligt och tråkigt var hans kommentar. Algot har börjat skolan. Det är ok, tycker han. Fredrik skulle troligen säga ok han med. Vardagslivet rusar på. Vi trivs och är glada för att kunna ha ett vardagsliv. Det finns ändå en annat medvetenhet. En medvetenhet som stressar. En medvetenhet och närvaro som ger mig mer glädje.I både jobb och privatliv Att det inte är självklart. Fast det är inte lätt. Stressen knackar så klart på. Inte undra på att jag somnade tidigt i fredags.